segunda-feira - 16/set/2019
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O Grupo de Assessoramento em Doença Falciforme do Ministério da Saúde.

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O Grupo de Assessoramento em Doença Falciforme do Ministério da Saúde realizou seu segundo e último encontro no último dia 28, no Hotel Nacional Inn, em Belo Horizonte (MG). A partir das 9h, a coordenadora do Programa Nacional, Joice Aragão, abriu a reunião dando informes dos Cerca de 50% dos assessores não puderam comparecer. Ela falou em seguida sobre o congresso Hemo 2010 (http://www.hemo2010.org.br/), que vai ocorrer no mês de novembro em Brasília (DF). Segundo Joice, haverá um pré-congresso no dia 5 de novembro só sobre DF, aproveitando as comemorações dos 100 anos do primeiro diagnóstico da doença. No dia 8, haverá uma mesa sobre atenção básica.
Em seguida, Joice relatou ainda dificuldades de consenso com setores da saúde no estado de São Paulo, a exemplo do protocolo para o quelante Deferasirox. Ela disse que o Ministério tem recebido críticas destes setores por conta do intercâmbio internacional com países africanos.
José Nélio (Nupad/UFMG) diz que é inegável o acúmulo que EUA tem em DF. Ele informou que Brasil recebeu recentemente três especialistas americanos, que visitaram Hemorio, Minas e Bahia, durante a realização do último Congresso de Triagem. No início de novembro vai ocorrer um evento na cidade de Atlanta sobre saúde pública em DF, onde convidados brasileiros deverão participar. O evento é promovido pelo CDC, que têm bom acúmulo em vigilância epidemiológica. Representantes da SEPPIR fizeram contato com os visitantes americanos, para avançar cooperação em promoção da igualdade racial entre os dois países. Ele lembrou a ida de uma missão brasileira aos EUA recentemente, em que o coordenador-geral da FENAFAL, Altair Lira, participou.
Joice informou ainda sobre a parceria com Ghana, no sentido de ampliar triagem neonatal naquele país. Ao Brasil foi solicitado um modelo de planta padrão para um hemocentro. O Ministério das Relações Exteriores aprovou um projeto de US$ 13 milhões para esse fim.
Em seguida foi discutido o encontro de programas das capitais do sudeste, que, segundo Joice Aragão, serviu para dar um gás no programa de Vitória (ES). Ela revelou que o Secretário municipal de saúde da capital capixaba não implanta programa por receio de uma “invasão” da periferia. Joice ressaltou a importância da participação da diretora da FENAFAL, Nilcéa Gomes (APROFE), que esteve em Vitória e intermediou o diálogo das associações locais com o poder público.
Para Nélio, cidades e estados que puderem montar centros de referência, que montem, “mas não pode se abandonar a atenção básica”, diz. Segundo Tereza Fonseca (Centro de Referência em Doença Falciforme de Itabuna), no sul da Bahia os medicamentos básicos para DF não chegam nos PSFs. “O ácido fólico é destinado apenas às gestantes”, informa.
Depois Joice deu informe sobre adoção de hidroxiuréia liquida para crianças a partir de 1 ano e meio. Ela asseverou que não há relato de morte súbita pelo uso do medicamento. Ivan Ângulo (Hemocentro de Ribeirão Preto), relata que tem usado em crianças a partir de 25 quilos. Lá o uso do medicamento para pacientes de DF é feito desde 1999. Foi ressaltado pelos especialistas que o uso deste medicamento pode ocasionar prolongamento de eventos de sequestro esplênico nas crianças até os sete anos de idade. Dalmo Oliveira (FENAFAL/ASPPAH) mencionou a morte súbita (cirrose medicamentosa fulminante) de um jovem em João Pessoa (PB) depois de tomar apenas quatro capsulas de 10mg cada. Ele quis saber quais os laboratórios que fornecem a droga para o SUS.

Outro assunto foi sobre doppler transcraniano. Joice informou que foi formalmente solicitado que o procedimento seja inserido na tabela SUS para serviço ambulatorial. “Anteriormente ele era usado apenas para confirmação de morte cerebral, e apenas para pacientes internados”, diz Aragão. Ela informou também que foi assinado recentemente projeto de capacitação em doppler transcraniano no hospital Albert Einstein. Hoje esse tipo de capacitação acontece no Rio, SP e Paraná.
Foi informado que o Simpósio 2011 será mesmo em Fortaleza (CE), estando garantidas 40 vagas para representantes do controle social.


Dr. Ivan falou sobre disseminação mundial da talassemia (foto: Dalmo Oliveira)

Em seguida, o médico Ivan L. Ângulo fez uma rápida palestra sobre Talassemia. Ele disse que a mutação européia começou a migrar para o Mundo Novo no início do século 19. Angulo lembra que, em saúde, o Brasil gasta R$ 150/ano com cada cidadão. Segundo ele os portadores de Beta-talassemia, são cerca de 250/ano na América Latina. Ele citou a ONG Orpha (Orpha.net ) que luta para que laboratórios não descartem medicamentos destinados a pacientes de doenças raras. Ele defende que a Talassemia, no nível de programa nacional do Ministério da Saúde, deva ficar numa secretaria junto com outras doenças raras, como a Doença de Gouchê, que registra apenas 500 pessoas no Brasil. José Nélio disse que gosta da solução americana, onde as doenças do sangue ficam agrupadas num mesmo departamento.
No período da tarde houve uma prolongada discussão sobre os programas de triagem neonatal. Hoje seriam oficialmente 17 estados na fase 2. Helena Pimentel (APAE-BA) revelou que a cobertura na Bahia só alcança 86%. Nélio acha que triagem tem que sair da marginalidade no SUS e nos programas de atenção às pessoas com DF. “De 2001 pra cá o programa de triagem estancou”, comentou. Ele falou da defasagem de preços para o teste de hemoglobina na tabela do SUS, que custa R$ 6,00, enquanto que o kit custa até R$ 12. Nélio diz que classificar variantes de hemoglobinopatias é um processo complexo. Ele ressalta que o modelo de relatório é o mesmo há quase 10 anos, gerando estatísticas pouco confiáveis. Há um consenso no Grupo de que o acesso aos dados da triagem neonatal é complicado, sendo centralizado pelo setor responsável em sistematizar isso dentro do MS. Nélio disse que em Minas o programa ameaçou fechar, porque não havia recursos para gestão. Disse que são cerca de 5 mil crianças acompanhadas em MG. Na APAE de Salvador, são 2 mil crianças acompanhadas. Helena acha que são os municípios que têm que assumir acompanhamento das crianças pós-triadas. Em Rondônia está sendo feito acompanhamento e ministrando ácido fólico em pessoas com traço falciforme, Para Joice está havendo uso inadequado de recursos.
Maria Cândida (Secretaria de Saúde de Salvador) lembrou que não há indicadores de avanço da cobertura da triagem, que precisam ser estabelecidos para que o Programa seja aprimorado. Teresa Cardoso também defendeu criação de um sistema de re-avaliação da triagem, colocando indicadores. Ela ressaltou que, em Itabuna, 400 crianças já foram atendidas por ela, mas que hoje não sabem como está o acompanhamento destas crianças. Joice lembrou que hemofílicos usam muito Ministério Público para fazer valer seus direitos. Miranete disse que é preciso sair de uma posição de passividade, rever os papéis nas três instâncias. Disse que os laboratórios em PE precisam passar por um processo de informatização. Joice disse que, em relação à triagem, a coordenação nacional do Programa de DF está impotente para destravar os gargalos atuais. Joice acha que falta comprometimento das equipes no NE. Ela disse que o MS têm um ranking de qualidade dos hemocentros. “A Paraíba sabe que está lá embaixo nesse ranking”, diz Joice. Ela diz que o MS não tem como intervir nos estados e municípios porque todos os procedimentos estão previstos na tabela SUS. Não há como cortar os recursos: se o estado quiser implementar os serviços, os recursos estão disponíveis na rede.
Depois de uma série de comentários, chegou-se ao consenso de que se faz necessário aperfeiçoar programas e atualizar portaria 822. Nélio lembrou que o GA tem caráter apenas consultivo, mas defendeu elaboração de um documento para ser entregue à Coordenação de Sangue e Hemoderivados, registrando todas as preocupações com a triagem neonatal em DF.
Em seguida, foi feita uma discussão sobre o caso do óbito de criança de 9 meses no Rio. Joice disse que são três serviços fazendo triagem: APAE, Hemorio e PMRJ. O serviço da PMRJ fechou há 4 anos e deixou várias amostras positivas sem notificação. Disse também que a APAE-RJ tem uma situação de pré-falência. Joice disse que foi ao Rio averiguar de perto o ocorrido e acabou constatando que a falha ocorreu no sistema de marcação de consulta da APAE-RJ. Ela disse que o MP já está investigando o caso.
Em seguida foi pensado um calendário para 2011. A 1ª reunião do GA deverá ocorrer entre abril e maio, com pauta sugerida coletivamente. Joice disse que a triagem ainda é prioritária nos estados que não implantaram fase II, que hoje ainda são dez em todo o país. Comentou-se rapidamente que no segundo semestre do próximo ano, o Simpósio de Doença Falciforme ocorrerá no Ceará. Segundo Joice, haverá 40 vagas para representantes do controle social. Também foi dito que no final da semana ocorreria mais um evento de mulheres com DF, em Brasília.
Ainda se tocou rapidamente sobre a Campanha dos 100 anos de DF. Miranete Arruda (Secretaria de Saúde do Recife) disse que os spots estão sendo usados em Recife nos sistemas de som nos ambientes da secretaria de saúde etc. E algumas emissoras comunitárias também estão divulgando no Estado. Dalmo informou que fez uma divulgação dos spots junto à Associação Brasileira de Radiodifusão Comunitária (ABRAÇO) e falou ainda a intenção de criar uma revista da FENAFAL de âmbito nacional, assim como de ter iniciado uma articulação no município de João Pessoa para criação de uma campanha de TV, com artistas locais.

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