Veja como foi a Audiência Pública sobre a ampliação dos tratamentos da Doença Falciforme



A Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF) da Câmara dos Deputados realizou audiência pública nesta terça-feira (21), para tratar sobre o Projeto de Lei 4208/2021, que pretende incluir o medicamento crizanlizumabe, utilizado no tratamento da Anemia Falciforme, no SUS, na lista Rename e nas farmácias populares. O debate foi solicitado pelo autor da proposta, deputado Ossesio Silva (Republicanos-PE).


O coordenador científico da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (FENAFAL), Elvis Silva Magalhães, defendeu a inclusão do crizanlizumabe no SUS. De acordo com ele, o medicamento pode trazer grandes benefícios e qualidade de vida para os pacientes, visto que mais de 30% deles não respondem ao medicamento hidroxiureia, também utilizado no tratamento da doença. Ele também apontou a importância da criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme, e da sua cobertura pelo teste do pezinho.


Sheila Ventura, presidente da Associação Pró-Falcêmicos, relatou sua vivência com a patologia e as dificuldades enfrentadas pelos pacientes. Entre elas, mencionou a inserção do mercado de trabalho e na vida acadêmica. Salientou, ainda, que muitas vezes os medicamentos utilizados para amenizar a dor causada pela doença podem não fazer mais efeito. Por isso, se posicionou favorável a incorporação do medicamento no SUS e pediu a atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Anemia Falciforme.


Rodolfo Cançado, médico hematologista representante do Comitê de Glóbulos Vermelhos da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), disse que o medicamento reduz as crises de dor e internações de pacientes tratados com a tecnologia. Porém, alegou que o medicamento aguarda precificação há mais de dois anos pela CMED, e por isso não chega à Conitec. Ele também mencionou que não existe um registro nacional de pessoas com doença falciforme, ressaltando a importância da sua criação. Mostrou uma pesquisa que indica que a população com a patologia possui sobrevida de 40 anos, enquanto o resto da população possui sobrevida de, em média, 80 anos. Apesar dos avanços, esses pacientes morrem mais cedo que pessoas sem o acesso ao tratamento.


Luciene Fontes Schluckebier Boman, coordenadora geral de inovação tecnológica da saúde da Secretaria de Ciência Tecnologia Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde (SCTIE), disse que a Conitec ainda não recebeu a demanda para a análise de incorporação do medicamento crizanlizumabe no SUS. Também disse que estão trabalhando em um novo protocolo para doença falciforme. Por fim, informou que após a precificação do medicamento, o mesmo poderá ser submetido para análise da Conitec.

Marcelo de Matos Ramos, assessor da subchefia de análise governamental da Casa Civil, discorreu sobre o papel da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) na definição de preços de medicamentos. Destacou que o processo do crizanlizumabe está em estudo na Casa Civil, e provavelmente, será dado o parecer em julho. Também esclareceu que a empresa poderia comercializar o medicamento desde a primeira decisão, em 2020.


O deputado Diego Garcia (REPUBLIC-PR), relator do Projeto de Lei 4208/2021, informou que irá aguardar o posicionamento do governo sobre a proposta. Caso não tenha resposta, irá apresentar requerimento solicitando urgência na tramitação da proposta, para levá-lo para votação direta no Plenário da Câmara dos Deputados, dispensando a análise das comissões permanentes.

O parlamentar também é relator do Projeto de Lei 4177/2021, de autoria do deputado Ossesio Silva (Republicanos-PE), que pretende criar a campanha permanente de conscientização, orientação, prevenção e tratamento da doença falciforme. Ele disse que deve apresentar parecer pela aprovação do texto nas próximas semanas. Ainda criticou o Governo Federal quanto à falta de aplicação de leis sancionadas, citando como exemplo a ampliação do teste do pezinho.


Para o autor da proposta e proponente do debate, deputado Ossesio Silva (Republicanos-PE), existe muita falta de acesso a informação sobre a Anemia Falciforme no interior do país. Mas, apesar disso, disse ter esperança em haver muitos avanços na pauta da doença.


A deputada Rosângela Gomes (Republicanos-RJ) também esteve presente no debate. Ela se mostrou sensível à causa e pediu ao deputado para ser coautora das propostas.


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