nossa história:

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Começamos a nossa história com a intenção de propagar informações sobre a doença falciforme para pacientes da doença, seus familiares, profissionais de saúde e sociedade na cidade e no Estado de São Paulo.

 

Felizes após conseguirmos uma sede para realizar esse trabalho, os membros da Aprofe se viram diante de um novo problema: a associação, na maioria das vezes, ficava
fechada, pois diante das precárias condições de saúde do grupo, os mesmos não podiam dedicar-se de forma ativa as atividades da instituição.

Foram quase dois anos nessa situação. Os membros faziam o que podiam para trabalhar pela causa, como por exemplo participar de algumas reuniões, buscar doações e repassá-las aos pacientes, etc. Mas, por conta das limitações trazidas pela doença, o trabalho não evoluía da forma esperada.

 

Por isso, os pacientes entenderam que para a associação crescer de forma mais estruturada e sistemática, era necessário incluir na diretoria e entre os membros outras pessoas além de pacientes. Com a entrada de novas pessoas, que apesar de também trabalharem de forma voluntaria, tinham mais tempo e disposição para se dedicar ao trabalho, a associação passou a ter mais visibilidade.

Atualmente, a Associação é composta por membros com a doença a doença falciforme, portadores do traço falciforme e simpatizantes da causa. Dentro da nova estrutura, conseguimos educar os pacientes sobre os cuidados com a doença, conscientizar a população sobre o que é a doença falciforme e outras doenças de maior incidência na população negra, capacitar médicos e profissionais da saúde para maior agilidade no diagnóstico e tratamento dessas doenças e trabalhar as políticas públicas para que atendam com mais eficácia as necessidades da população negra.

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